Η κόρη μου διαγνώστηκε Λέμφωμα / λευχαιμία του Burkitt τον Αύγουστο του 2017 όταν ήταν 6 ετών, και τότε έγινε η μητέρα του καρκίνου. Την γνωρίζετε: αυτή με την εικόνα προφίλ στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης που πλαισιώνεται με χρυσές κορδέλες - το χρώμα της παιδικής επίγνωσης για τον καρκίνο. Η μαμά που ερευνά πάντα κλινικές δοκιμές και μοιράζεται άρθρα σχετικά με νέες θεραπείες όπως το CAR-T. Η μαμά που είναι ενθουσιασμένη με τα φυσικά δολοφόνα κύτταρα και τι μπορεί να κάνει. Η μαμά που ζει στο νοσοκομείο και δημοσιεύει καρδιές και γράφει αγκαλιές και στέλνει λευκό φως σε πολλές από τις σελίδες των φίλων της για να υποστηρίξει τα άρρωστα παιδιά τους. Η μαμά που μοιράζεται αναστατωμένα γεγονότα για τον παιδιατρικό καρκίνο - όπως η βάναυση αλήθεια - ότι Μόνο το 4% των ομοσπονδιακών κονδυλίων που προορίζονται για την έρευνα για τον καρκίνο προορίζονται για παιδιατρικό καρκίνο .
Δεν ήμουν πάντα η μητέρα του καρκίνου. Ήμουν πολλά πράγματα, συμπεριλαμβανομένου ενός κατασκευαστή λογοπαίγνιο, ενός κρυφού υποκλοπής και ενός πωλητή. Ειδικευόμουν στο να είμαι προπαρασκευαστής και καταναλωτής τροφίμων, εκπαιδευτικός, μαθητής, γιόγκι, καταγγέλλων, φοβερός, περιστασιακός ερμηνευτής, αναζητώντας οικονομική σταθερότητα, παπούτσια άνεσης και ναι ... Έτυχα να έχω υπέροχο κόμβοι και ένα ζευγάρι αξιολάτρευτα παιδιά.
Δεν υπήρχε ένα μοναδικό πράγμα που με όρισε. Αντ 'αυτού, όλα αυτά τα συστατικά ενώθηκαν για να χαράξουν την προσωπικότητά μου. Δείτε επίσης τη φυλή μου, το φύλο, τη σεξουαλική ταυτότητα, την ηλικία και την κοινωνικοοικονομική κατάσταση. Αλλά στην πραγματική ζωή, θα μπορούσα να περιγραφόμουν καλύτερα ως τζόκερ κάτω από την αναπνοή, πλοηγός εξυπηρέτησης πελατών και φιλιά boo boos. Δεν θα ήταν αυτές οι καλύτερες κατηγορίες στην επόμενη απογραφή; Λένε περισσότερα για το ποιοι είμαστε, όχι;
Για τους περισσότερους ανθρώπους που ήξερα πριν από τον Αύγουστο του 2017, ήμουν πιθανώς η μόνη μαμά του καρκίνου στην κοινωνική τους σφαίρα. Πριν γίνω μαμά για καρκίνο, ήξερα μόνο μια μαμά για καρκίνο - έναν παλιό φίλο από το γυμνάσιο που έχασε τον υπέροχο 3χρονο γιο της από καρκίνο του εγκεφάλου πριν από αρκετά χρόνια. Αλλά από τη διάγνωση της κόρης μου, γνωρίζω περισσότερες μητέρες καρκίνου από ό, τι εύχομαι να υπήρχαν. Μερικά έχω γνωρίσει αυτοπροσώπως, γιατί είμαι κοινωνικός εξωστρεφής που θέλει να συνδεθεί ακόμη και στο νοσοκομείο. Άλλοι, γνώρισα την κοινωνική μου ζωή στα κοινωνικά μέσα, η οποία έχει γίνει η πραγματική μου κοινωνική ζωή. Όταν περνάς μήνες στο νοσοκομείο υπάρχουν μόνο πολλές φορές που μπορείς να χειριστείς την ακρόαση Κουτάβι σκυλιών θεματικό τραγούδι.
Κατά το παρελθόν έτος έχω συμμετάσχει σε πολλές ομάδες του Facebook, πολλές από τις οποίες περνούν από ακραίες διαδικασίες ελέγχου προτού σας προσκαλούν να συμμετάσχετε. Ανησυχούσα να δώσω πάρα πολλές πληροφορίες εκείνες τις πρώτες μέρες, ανησυχούσα ότι δεν προστατεύω τις πληροφορίες υγείας του παιδιού μου. Αργότερα έμαθα ότι ο έλεγχος είναι σε θέση να αποτρέψει όσους θρηνούν αυτήν την κοινότητα - την κοινότητά μου. (Λοιπόν, βοηθήστε με αν συναντήσω ποτέ το άτομο στην Αυστραλία που έκλεψε τη φωτογραφία και την ταυτότητα της κόρης μου για να δημιουργήσει μια ψεύτικη σελίδα Go Fund Me με την ελπίδα να επωφεληθεί από την πιο απεγνωσμένη ώρα της οικογένειάς μου.)
Στην αρχή, δεν ήθελα να συνδεθώ με κανέναν άλλο που είχε παιδί με καρκίνο. Δεν ήθελα να ακούσω κάτι που θα με πήγαινε πιο κάτω σε ένα δρόμο φόβου και ανησυχίας. Ίσως ήταν άρνηση, δεν ήθελα να επιλέξω το πλαίσιο της απογραφής που έλεγε «η μητέρα του καρκίνου». Αλλά αν μου άρεσε ή όχι, το κουτί με είχε ελέγξει.
Όταν έχετε ένα παιδί με καρκίνο, η φροντίδα του παιδιού σας είναι το μόνο που κάνετε. Είστε ο δάσκαλός της, ένας φίλος, ένας συμπαίκτης και ένας μάγειρας σύντομης παραγγελίας. Υποστηρίζετε αυτήν, εξηγώντας σε ιατρικές ομάδες τι νομίζετε ότι πονάει και πότε ξεκίνησε και πόσο συχνά συμβαίνει. Μαθαίνετε για φάρμακα που δεν είχατε ακούσει ποτέ μέχρι να αντληθούν στο μωρό σας. Παίρνεις μουνί. Επικοινωνείτε με άλλα μέλη της οικογένειας και τους φίλους σας για τις τελευταίες εξελίξεις. Μπορεί επίσης να γονείς άλλο παιδί ή δύο ή πέντε. Ίσως προσπαθείτε να εργαστείτε από απόσταση. Ή μιλώντας σε έναν κοινωνικό λειτουργό για τρόπους σύνδεσης με ιδρύματα των οποίων η γενναιοδωρία μπορεί να σας εμποδίσει να χάσετε το σπίτι σας. Πιθανότατα προσποιούμαστε και, τελικά, πιστεύεις ότι αυτό είναι φυσιολογικό, για να ηρεμήσεις το παιδί σου και να κρατήσεις τους φόβους του.
Πώς νιώθεις να είσαι καρκίνος μαμά, να βλέπεις την κόρη σου να υπομένει μήνες δύσκολης και επώδυνης θεραπείας με καρκίνο; Θυμάσαι πότε πήρες το μωρό σου για να πάρεις τον πρώτο γύρο εμβολίων και έκλαψες γιατί ήξερες ότι την έβλαψε και δεν μπορούσε να καταλάβει γιατί θα το έκανες αυτό αλλά ήταν για το δικό της καλό; Είναι έτσι, αλλά για μήνες ή χρόνια στο τέλος και το παιδί σας σας παρακαλεί να τους κάνετε να σταματήσουν και να ουρλιάζει ότι φοβάται και πονάει και αντί να είναι για το δικό της καλό είναι με απελπισμένη ελπίδα ότι θα έχει την ευκαιρία να ζήσει.
Ωστόσο, παρά τον πόνο και τον φόβο και τα άγνωστα στη ζωή μου αυτή τη στιγμή, έχω ανακαλύψει ένα είδος δώρου: ευκαιρίες για πραγματική αυθεντική χαρά. Μερικές φορές είναι τόσο λεπτό όσο το να ακούω το γέλιο της κόρης μου στο σκοτάδι μιας προβολής matinee Ξενοδοχείο Τρανσυλβανία 3. Αντί να αφήνω τον εαυτό μου να σκεφτεί Γιατί συνέβη αυτό; Υπάρχει καρκίνος που αναπτύσσεται στο σώμα της τώρα; Τι γίνεται αν είναι η τελευταία φορά που πηγαίνουμε στις ταινίες; Τι γίνεται αν τι γίνεται αν και εάν ;! ' Αντ 'αυτού, στριμώχνω τις σκέψεις μου και προσπαθώ να επικεντρωθώ στον ήχο του εκπληκτικού της γέλιου. Το παιδί μου έχει το καλύτερο γέλιο.
Άλλες φορές η χαρά που συναντώ είναι λιγότερο λεπτή. Ήμασταν αρκετά τυχεροί που παρακολουθήσαμε ένα Σαββατοκύριακο για οικογένειες ογκολογίας στο Η Τρύπα του Πολ Νιούμαν στο στρατόπεδο της Γκανγκ. Τη στιγμή που μπήκαμε στην τραπεζαρία - ένα τεράστιο αίθριο με τοξωτά ξύλινα δοκάρια και τεράστια πολύχρωμα τοτέμ και τεράστιες σημαίες ζωγραφισμένα από παιδιά - ήταν σαν η προ-καρκινική μαμά μου να άρχισε να καλεί στον καρκίνο μου τη μαμά να έρθει να το ελέγξετε! Κοίταξα όλους αυτούς τους όμορφους ανθρώπους, μερικοί από τους οποίους τα παιδιά θα πεθάνουν. Στατιστικά, αυτή είναι η αλήθεια. Ένα στα πέντε παιδιά με καρκίνο δεν θα επιβιώσει . Όταν βρίσκεστε σε ένα δωμάτιο με 30 οικογένειες, αυτή η αλήθεια βυθίζεται στον αέρα.
Παρά τις ζοφερές συνθήκες που μας έφεραν όλοι μαζί, όμως, η διάθεση ήταν ελαφριά - όλοι εκεί έκαναν έναν χορό για να φανεί καλός σε ένα fanny pack! Αυτό ήταν Χαρά . Δεν ήταν αυτό που πάντα περίμενα να είναι χαρά - ένα αβίαστο δώρο ευτυχίας. Οχι. Αυτή η χαρά ήταν περισσότερο σαν να τρέξατε έναν αγώνα που ένιωθε απαίσια όλη την ώρα, αλλά το κάνατε ούτως ή άλλως. Όλοι εκεί το έκαναν έτσι κι αλλιώς. Παιδιά σε αναπηρικές καρέκλες, παιδιά με φεγγάρι πρόσωπα φουσκωμένα με στεροειδή και χημειοθεραπεία, παιδιά που μοιάζουν με τα παιδιά σας και τους γονείς που τους αγαπούν όλοι χορεύουν και τραγουδούν σαν goofballs. Ο. Καλύτερος.
Και καθώς κοίταξα γύρω μου, τα μάγουλά μου βρέχονται με δάκρυα που δεν συνειδητοποίησα ότι έπεφταν και έβλεπαν μου άνθρωποι, οι μητέρες και οι μπαμπάδες του καρκίνου. Αναγνώρισα κάτι στα πρόσωπά μας. Ήμασταν σαν πρόσφυγες που προσπαθούσαν να μεταφέρουν τα παιδιά μας πέρα από τα σύνορα σε μια ασφαλή γη. Συνήθιζα να βλέπω αυτές τις εικόνες στις ειδήσεις… οικογένειες γεμάτες βάρκες που προσπαθούσαν να ξεφύγουν από τη Συρία… ή την Υεμένη… ή κάποια άλλη γη από τον πόλεμο και θα αναρωτιόμουν πώς αυτοί οι γονείς έκαναν αυτό που έκαναν. Δεν το αναρωτιέμαι πια. Ξέρω ότι κάνεις ό, τι πρέπει όταν πιέζεις το γυαλί. Αν αυτό σημαίνει ότι πρέπει να το πετάξετε, τότε κλωτσάτε όσο πιο δυνατά μπορείτε. Ή αν σημαίνει ότι κάνετε μια γραμμή κλωτσιών σε ένα δωμάτιο γεμάτο από αγνώστους που γελούν παρά την αγωνία τους, λοιπόν, το κάνετε επίσης.
