Είναι το Σάββατο βράδυ σε μια τεράστια εσωτερική παιδική χαρά στο κέντρο του Πόρτλαντ του Όρεγκον. Δεκάδες παιδιά περνούν μέσα από τρεις ιστορίες τούνελ και τσουλήθρες, ενώ οι γονείς τους κάθονται σε τραπέζια κοντά. Σε ένα δωμάτιο με έντονη ζωγραφική που προορίζεται συνήθως για πάρτι γενεθλίων, μια ομάδα μητέρων συναντιέται. Για τις επόμενες δύο ώρες, οι τέσσερις γυναίκες που συμμετέχουν θα ανταλλάξουν ιστορίες για τις οικογένειές τους. Θα μιλήσουν για τα παιδιά τους, τα σπίτια τους, τους συζύγους τους, τα σκυλιά τους - αλλά τα σκυλιά τους είναι εδώ μαζί τους, κάτω από το τραπέζι. Όλες αυτές οι μητέρες είναι νομικά τυφλές.

Μια συνάντηση μυαλού

Ένα από τα μέλη της ομάδας είναι η Tracy Boyd, 44 ετών, μητέρα τεσσάρων παιδιών (αν και μοιάζει με το ίδιο το παιδί). Η Tracy γεννήθηκε με συγγενές γλαύκωμα που επιδεινώθηκε καθώς μεγάλωνε. Στο γυμνάσιο, ήταν ακόμα σε θέση να διαβάσει βιβλία μεγάλων εκτυπώσεων. Τώρα μπορεί να εντοπίσει μόνο θολά σχήματα και χρώματα (ας πούμε, αν ένα άτομο είναι ξανθό ή brunet).

Τον περασμένο Απρίλιο, η Tracy παρακολούθησε μια συνάντηση αποφοίτων που ιδρύθηκε από τον Οδηγός σκύλων για τους τυφλούς (GDB), η μεγαλύτερη σχολή σκύλων-οδηγών στη χώρα, όπου εκπαιδεύτηκε ο σκύλος της, ο Σιφόν. Η Tracy έφερε μαζί του τον Desmond, τον τότε πεντάμηνο γιο της. (Η κόρη της Tracy, η Alina, είναι 18 ετών, και οι γιοι της Colin και Tristan είναι 12 και 8.) Οι άνθρωποι στη συνάντηση δεν μπορούσαν να δουν τον Desmond, αλλά μπορούσαν να τον ακούσουν, οπότε όλοι ήθελαν να τον κρατήσουν και να ξέρουν πώς έκανα, θυμάται.

Ένας από αυτούς τους ανθρώπους ήταν ο Kelsey Sparks, 24 ετών. Ο Kelsey γεννήθηκε με νόσο του αμφιβληστροειδούς. Μπορεί να κάνει κάποια σχήματα, αλλά είναι θολά και δεν έχει αντίληψη βάθους ή περιφερειακή όραση. Κατά τη στιγμή της συνάντησης, η Kelsey ήταν πέντε μήνες έγκυος με το πρώτο της παιδί. Είπα στην Tracy, «Έχω τόσες πολλές ερωτήσεις. Πώς μπορώ να είμαι τυφλή και να φροντίζω ένα παιδί; Πώς θα μεταφέρω ένα μωρό όταν κρατάω τον σκύλο-οδηγό μου; »λέει. Δεν είχα ιδέα πώς το έκαναν άλλες μαμάδες.

Η Joy Ross, μια τυφλή μαμά δύο στη συνάντηση, ώθησε την Tracy. Πρέπει να ξεκινήσουμε μια ομάδα μητέρων, ψιθύρισε η Joy. Η Tracy σκέφτηκε το ίδιο πράγμα.

Για τις προκλήσεις

Η Tracy είχε 18 χρόνια γονικής μέριμνας κάτω από τη ζώνη της. Ήταν τυχαία ειδικός στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι τυφλές μητέρες. Εάν δείτε το μωρό σας να σέρνεται προς μια πρίζα, τον τραβάτε μακριά. Αλλά τι γίνεται αν εσύ κλίση Δες τον? αυτή λέει.

Η επικοινωνία είναι ένα μεγάλο ζήτημα. Η Tracy λέει, αναρωτιέμαι πάντα, Είναι χαρούμενα τα παιδιά μου; Είναι λυπημένοι? Όταν δεν μπορείτε να δείτε τα πρόσωπά τους, πρέπει να χτίσετε έναν βαθύτερο διάλογο. Υπάρχουν πολύ περισσότερα λόγια.

Υπάρχει επίσης περισσότερος προγραμματισμός. Η Tracy και ο σύζυγός της, η Preston (η οποία είναι ορατή, όπως είναι όλα τα παιδιά Boyd και τα παιδιά των άλλων γυναικών στην ομάδα), διατηρούν τα έπιπλα μπροστά από όλα τα καταστήματα ως επιπλέον μέτρο ασφαλείας, υποστηρίζοντας τα καλύμματα εξόδου που υπάρχουν ήδη. . Η Tracy απομνημονεύει τις λέξεις για επιβίβαση σε βιβλία, ώστε να μπορεί να διαβάσει στον Desmond. Αγοράζει μόνο λευκές κάλτσες, οπότε το ταίριασμα δεν είναι ποτέ πρόβλημα. Για να διασφαλίσει ότι το εξάνθημα της πάνας δεν θα ανιχνευθεί και δεν αντιμετωπιστεί, εφαρμόζει λοσιόν σε κάθε αλλαγή πάνας. Έχει ένα τηλέφωνο που της διαβάζει κείμενα δυνατά, επιτρέποντάς της να παραμείνει σε συχνή επαφή με τα μεγαλύτερα παιδιά της, που όλοι βοηθούν το μωρό, εντοπίζοντας και βάζοντας τα παπούτσια του, μπαίνοντάς το στο κάθισμα του αυτοκινήτου του, συνδυάζοντας τα πουκάμισά του και παντελόνια (τα οποία η Tracy αποθηκεύει σε κρεμάστρες, έτσι είναι έτοιμα όταν τα χρειάζεται).

Η Joy είχε αναπτύξει πολλές δικές της στρατηγικές γονικής μέριμνας: Θέτω κανόνες όταν τα κορίτσια μου έχουν φίλους: Μην βάζετε πράγματα στους πεζόδρομους όπου μπορώ να ταξιδέψω. Μην αφήνετε τα φλιτζάνια σας γεμάτα υγρά ή πιάτα φαγητού έξω. Και παρακαλώ ενημερώστε με εάν είστε ακριβώς μπροστά μου.

Η Tracy ανησυχούσε ότι άλλοι γονείς δεν θα αισθανόταν άνετα να έχουν τα παιδιά τους στο σπίτι της, αλλά αυτό δεν συνέβη ποτέ. Ίσως να μην μπορώ να δω τι συμβαίνει, αλλά μπορώ να ακούσω τους διαφορετικούς ήχους και να ξέρω ακριβώς τι μπαίνουν τα παιδιά, λέει.

Μια ομάδα γεννιέται

Μετά τη συνάντηση των στυπτηρίων της GDB, η Tracy ανταλλάσσει στοιχεία επικοινωνίας με την Kelsey (που έπρεπε να κατευθυνθεί προς το σπίτι) και κάλεσε τη Joy και τη φίλη της Rhonda Patrick να πάρουν ένα δάγκωμα. Ήταν ένα βράδυ της Παρασκευής. Το εστιατόριο ήταν γεμάτο, η μουσική ξεφλούδισε. Εκεί ήμασταν, τρεις τυφλές γυναίκες που μόλις μπορούσαν να ακούσουν η μια την άλλη, λέει η Ρόντα, 44 ετών. Η σερβιτόρα έπρεπε να παρακάμψει τα σκυλιά τους, τα οποία δεν μπορούσαν όλοι να χωρέσουν κάτω από το τραπέζι. Για ώρες οι γυναίκες ανταλλάσσουν προσωπικές ιστορίες. Ήταν πολύ διασκεδαστικό, λέει η Joy, 36. Είχαμε αυτήν την άμεση σύνδεση - ένα αίσθημα «Ξέρεις ακριβώς πώς είναι η ζωή μου».

Η Joy και η Rhonda είχαν ταξιδέψει μαζί στη συνάντηση της GDB για μαζικές μεταφορές. Είχαν γίνει φίλοι δυο χρόνια νωρίτερα, όταν ο σύζυγος της Joy είχε παρατηρήσει τη Rhonda και τον σκύλο της να περπατούν στο συγκρότημά τους. Η Ρόντα δεν γεννήθηκε τυφλή. Όταν ήταν στην εφηβεία της, διαγνώστηκε με εκφυλιστική ασθένεια του αμφιβληστροειδούς. Δεν ήταν σωματικά οδυνηρό, αλλά η όρασή μου εξαφανίστηκε σταδιακά και αυτό ήταν τρομακτικό, θυμάται. Θα ήμουν καλά μια μέρα, και μετά την επόμενη θα έπεφτα κάτω από μια σκάλα. Δεν έγινε νομικά τυφλή μέχρι τη δεκαετία του '20, αφού είχε αποφοιτήσει από το κολέγιο με πτυχίο επιχειρήσεων και άρχισε να εργάζεται σε ασφαλιστική εταιρεία.

Η χαρά είχε παρόμοια ιστορία, η οποία έκανε τις γυναίκες γρήγορες φίλες. Ως παιδί, διαγνώστηκε με νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα (JRA), η οποία προκαλεί επώδυνη φλεγμονή των αρθρώσεων, καθώς και ραγοειδίτιδα, η οποία προκαλεί σοβαρή φλεγμονή στα μάτια. Η Χαρά έγινε τυφλή στο δεξί της μάτι και είχε περιορισμένη όραση στα αριστερά της. Στη συνέχεια, πριν από πέντε χρόνια, χτυπήθηκε με μια καταστροφική τριάδα: Η μεγαλύτερη κόρη της, τώρα 11, είχε κληρονομήσει το JRA της. Το νεότερο κορίτσι της, οκτώ, διαγνώστηκε με ραγοειδίτιδα. Και η Joy, της οποίας το υπόλοιπο όραμα είχε επιδεινωθεί σταθερά, έχασε όλη την όραση στο αριστερό της μάτι.

Είχα τόση θλίψη, λέει η Joy. Συνήθιζα να είμαι ανεξάρτητος. Τώρα τι θα έκανα; Πώς θα φρόντιζα τα παιδιά μου; Λόγω των διαγνώσεων των κορών μου, έπρεπε να είμαι γενναίος. Είχα την οικογένειά μου και την πίστη μου, αλλά δεν είχα κοινότητα ανθρώπων που να ήξεραν τι περνούσα.

Η απόκτηση του κίτρινου εργαστηρίου της, Antonia, από την GDB το 2009 ήταν ένα σημείο καμπής για τη Joy. Αφού έχασε το όραμά της, αλλά πριν αποκτήσει σκύλο, χρησιμοποίησε ένα ζαχαροκάλαμο και ανέστειλε αστεία τα παιδιά της ως κόρες της. Αλλά, λέει η Joy, δεν ήθελα να νιώθουν σαν να ήταν η μαμά. Μόλις έφτασε η Αντωνία, δεν το έκαναν πλέον.

Η Joy ξεκίνησε να ψωνίζει από μόνη της στο εμπορικό κέντρο κοντά στο σπίτι της. (Βασίζεται στην αίσθηση της αφής και στις περιγραφές των πωλητών.) Τα κορίτσια μου εμπιστεύονται τον Toni για να με πάρει με ασφάλεια. Μπορούν να είναι και πάλι παιδιά, λέει η Joy. Και αυτό είναι τεράστιο για μένα.

Ο καλύτερος φίλος της γυναίκας

Οι Tracy, Rhonda, Joy και Kelsey συμφωνούν όλοι ότι οι ζωές που ζουν τώρα δεν θα ήταν δυνατές χωρίς τα σκυλιά τους. Λένε ότι αυτά τα έξυπνα ζώα τους επιτρέπουν να είναι εκθετικά γρηγορότερα και πιο ταχύτερα από ό, τι ένα ζαχαροκάλαμο. Δεν μπορείτε να πάτε σε δημόσιο χώρο ανάπαυσης και να πείτε, 'Cane, βρείτε με ένα αλλαξιέρα!', Λέει η Tracy. Η Chiffon καθοδηγεί την Tracy στη στάση του λεωφορείου κοντά στο σπίτι της, έτσι ώστε να μπορεί να φτάσει στη δουλειά-σχέσεις πελατών της σε μια αντιπροσωπεία αυτοκινήτων. Εάν ένας από τους γιους της Tracy ξεχάσει το μεσημεριανό του γεύμα, ο Chiffon όχι μόνο την κατευθύνει στην καφετέρια του σχολείου, αλλά βρίσκει ακόμη και τον Colin σε ένα πλήθος μαθητών.

Η Rhonda αφηγείται ότι διδάσκει το σκύλο της να τη μεταφέρει από τη στάση του λεωφορείου σε ένα νέο γυμναστήριο σε ένα εμπορικό κέντρο. Υπάρχει μια σειρά από βιτρίνες και η Dempsey ξέρει ακριβώς ποια είναι, θαυμάζει. Το σκυλί της Kelsey, Louanne, μπορεί να αισθανθεί όταν το άσθμα της Kelsey ενεργεί και επιβραδύνει ανάλογα τον ρυθμό της.

Κατά ειρωνικό τρόπο, καμία από τις γυναίκες δεν ξεκίνησε ως λάτρεις των σκύλων. Γενικά δεν μου αρέσουν τα σκυλιά, παραδέχεται η Tracy. Αλλά, λέει η Ρόντα, αυτά τα σκυλιά είναι το ίδρυμά μας. Αναθέτουμε όχι μόνο τη δική μας ζωή σε αυτούς, αλλά και τη ζωή των παιδιών μας.

Σύμφωνα με την GDB, ένας σκύλος που υπηρετεί συνήθως ολοκληρώνει την προπόνησή του σε ηλικία δύο ετών και εργάζεται για επτά χρόνια, οπότε η έντονη σχέση μεταξύ σκύλου και ιδιοκτήτη έρχεται με αναπόφευκτη θραύση. Όταν το πρώτο σκυλί της Rhonda ανέπτυξε μελάνωμα και έπρεπε να αποβληθεί, η Rhonda ήταν τόσο απογοητευμένη που έριξε στους θάμνους μετά τη διαδικασία. Φέρνει ακόμα δάκρυα στα μάτια μου, λέει. Αφού αποσύρθηκε ο δεύτερος σκύλος της, το 2011, η Ρόντα έφερε στο σπίτι τη Ντέμπσι. Είναι σαν να έχεις παιδιά, σκέφτεται. Δεν μπορείτε να φανταστείτε την αγάπη ενός άλλου όσο το πρώτο σας. Αλλά το κάνετε.

Στρατηγικές και συντροφικότητα

Μία εβδομάδα μετά το αυτοσχέδιο δείπνο σε αυτό το θορυβώδες ζυθοποιείο, άρχισε μια σειρά από τακτικές συγκεντρώσεις. Οι γυναίκες ονόμασαν την ομάδα τους Mommies With Guides. Τώρα μαζεύονται σε χώρους παιχνιδιού και στα σπίτια τους (όλοι ζουν μέσα σε 45 λεπτά ο ένας από τον άλλο) και όταν δεν είναι μαζί, οι τηλεφωνικές κλήσεις, τα κείμενα και τα e-mail περνούν ανάμεσά τους.

Τα παιδιά περνούν χρόνο μαζί όταν συναντιούνται οι μητέρες τους. Αν και κυμαίνονται από 17 μήνες έως 18 ετών, έχουν δημιουργήσει έναν στενό δεσμό. Ξέρουν ότι οι μητέρες τους έχουν αυτήν την ισχυρή σχέση, λέει η Joy. Και, όπως εμείς, καταλαβαίνουν τι ζουν οι άλλοι κάθε μέρα.

Η χαρά είναι η πιο φωνητική για την κατάστασή της. αυτή και η οικογένειά της έχουν ταξιδέψει στην Ουάσινγκτον, για λογαριασμό της Ίδρυμα αρθρίτιδας να πιέσει το Κογκρέσο να αυξήσει τη χρηματοδότηση για την έρευνα JRA. Η Joy δραστηριοποιείται επίσης στην ευαισθητοποίηση στο Πόρτλαντ. Έχει μιλήσει στο σχολείο των κόρων της, όπου έχει δείξει ακόμη και πώς αφαιρεί τα προσθετικά μάτια της. Τα παιδιά το λατρεύουν, λέει. (Η χαρά εξακολουθεί να έχει τα φυσικά μάτια της, αλλά είναι μικρά, αποτέλεσμα της επιδείνωσης που προκαλείται από την αρθρίτιδα. Φορά προσθετικά μάτια για καλλυντικούς λόγους.)

Με τους φίλους της, η Joy μιλά για καθημερινή ζωή και μεγαλύτερα θέματα. Θέλει να διασφαλίσει, για παράδειγμα, ότι συνεισφέρει αρκετά στην οικογένειά της. Φροντίζω το σπίτι μας και τα κορίτσια, αλλά ο Γιώργος [ο σύζυγός της, ο οποίος είναι ορατός] πρέπει να τρέξει όλα τα καθήκοντα και να κάνει τα ψώνια, εξηγεί. Έχουμε έναν υπέροχο γάμο, αλλά δεν θέλω να νιώθει σαν να κάνει τα πάντα.

Όπως όλοι οι φίλοι, αυτή η ομάδα θυμίζει και βοηθά στην επίλυση προβλημάτων. Η Tracy έχει πολλές συμβουλές για την Kelsey. (Πώς μπορεί η Kelsey να γνωρίζει εάν το μωρό της, η Κλόη, έχει ξυπνήσει από έναν υπνάκο αν δεν κλαίει; Βάλτε κουδούνια στις λείες της.) Η χαρά καταλαβαίνει πραγματικά την περίοδο του αφόρητου πόνου στα μάτια που υπέστη η Tracy σε ένα σημείο. Και όλες οι γυναίκες υποστήριξαν τη Rhonda, η οποία χώρισε πέρυσι και προσαρμόζεται στη ζωή ως ανύπαντρη μητέρα. Όταν νιώθω παλιά και χαζάρη, η Joy μου λέει ότι είμαι όμορφη, λέει η Rhonda. Ξέρω ότι δεν μπορεί να με δει, αλλά υπάρχει μια γλυκύτητα που εκτιμώ. Και, ομοίως, νιώθω ότι αυτές οι γυναίκες είναι οι πιο όμορφοι άνθρωποι που έχω γνωρίσει ποτέ. Όσο περισσότερο χρόνο περνούν οι φίλοι μαζί, τόσο περισσότερο φοβόμαστε ο ένας τον άλλον, λέει η Joy. Είναι σαν ο καθένας μας να έχει κατακτήσει μια ικανότητα ή να έχει μια γενναιότητα που δεν έχουν οι άλλοι.

ποια είναι μια καλή συμβουλή για έναν θεραπευτή μασάζ

Μια ασφαλής ζώνη για εξαερισμό

Επειδή δεν έχουν θέα σε έναν κόσμο που βασίζεται σε μεγάλο βαθμό σε αυτόν, η τύφλωση των γυναικών δεν τις επηρεάζει απλώς. Όλοι έχουν αγαπημένα πρόσωπα - συνεργάτες, γονείς, αδέλφια και παιδιά - που τους βοηθούν να περιηγούνται στην καθημερινή ζωή. Έχουμε υψηλή συντήρηση κατ 'ανάγκη. Το ξέρουμε αυτό, λέει η Tracy. Οι οικογένειές μας είναι πολύ υπομονετικοί μαζί μας. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, αυτό σημαίνει ότι τα παράπονα στους συζύγους και τα παιδιά τους μπορεί να αισθάνονται άβολα. Όχι τόσο ο ένας στον άλλο. Όλοι γκρίνιασαν με συμπάθεια όταν η Tracy λέει πώς έβαλε ένα φλιτζάνι καφέ στον πάγκο της κουζίνας της και έπρεπε να το κυνηγήσει για μιάμιση ώρα επειδή ένα μέλος της οικογένειας το είχε μετακινήσει κατά λάθος. Το μισώ! λέει η Joy. Επιθυμούν οι ξένοι να μην τρώνε τα σκυλιά τους χωρίς να ρωτήσουν, καθώς τους αποσπούν ακούσια. Δεν μπορούν καν να παρακολουθούν τον αριθμό των φορών που τους ρωτήθηκε αν κάνουν τα μαλλιά τους και το μακιγιάζ τους. (Ναι, και διαλέγω και τα δικά μου ρούχα, λέει η Joy.) Είναι απογοητευτικό όταν μέλη της οικογένειας ή συνεργάτες μπαίνουν σε ένα δωμάτιο χωρίς να ανακοινωθούν. Τις προάλλες, φώναζα στην κόρη μου ότι θα αργήσει για το σχολείο και πρέπει να έρθει κάτω για πρωινό, μόνο για να ανακαλύψει ότι καθόταν ήδη στο τραπέζι, 10 μέτρα μακριά, θυμάται τη Joy.

Αυτά τα πράγματα μπορεί να φαίνονται ασήμαντα για άτομα με όραση, αλλά όχι για εμάς, λέει η Tracy. Τούτου λεχθέντος, οι φίλοι έχουν μια αίσθηση χιούμορ για την έλλειψη όρασης. Η Joy χαίρεται να μοιράζεται τις ειδήσεις που συνάντησε και ο σύζυγός της ... σε τυφλή ραντεβού. ( Ba-dum-bum .)

Όπως λέει η Ρόντα, μπορώ να πάρω συμπάθεια από άτομα με όραση, αλλά οι Τράσι, Χαρά και Κέλσι είναι οι μόνοι που μπορούν να μου δώσουν ενσυναίσθηση. Όταν τους λέω, «Μακάρι να μπορούσα να δω το πρόσωπο του γιου μου», ξέρουν ακριβώς τι εννοώ.

Εφέ κυματισμού

Αυτές οι τέσσερις μητέρες έχουν βρει τόσο άνεση με τη μικρή τους ομάδα που θέλουν να επεκτείνουν το Mommies With Guides, ίσως ακόμη και σε εθνικό επίπεδο. Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι [ένας τυφλός] δεν μπορεί να έχει μωρό, λέει η Joy. Αυτό είναι ένα στερεότυπο που θέλω να σπάσω. Πρόκειται πραγματικά για το άτομο που είστε, όχι για την αναπηρία που έχετε.

Τα σχέδια για την αποστολή της καλής ατμόσφαιρας και την αίσθηση της συνδεσιμότητας σε άλλους βρίσκονται ήδη σε εξέλιξη. Χάρη στον σύζυγο της Tracy, Preston, που είναι καλλιτέχνης, υπάρχει ακόμη και ένα πιθανό λογότυπο.

Στην εσωτερική παιδική χαρά, ενώ τα παιδιά περπατούν, ο Πρέστον μπαίνει στο δωμάτιο όπου κουβεντιάζουν οι Τράσι, Χαρά, Κέλσι και Ρόντα. Περνάει γύρω από μια εικόνα που έχει δημιουργήσει χρησιμοποιώντας τρισδιάστατο χρώμα σε ένα τζάμι. Κάθε γυναίκα παίρνει στροφές εντοπίζοντας τις γραμμές της εικόνας, ενώ ο Πρέστον τις μιλάει μέσα από αυτήν. Είναι μια μαμά με μια αλογοουρά που αιωρείται πίσω, περπατά γρήγορα, εξηγεί. Κρατάει ένα σκύλο υπηρεσίας από την πλεξούδα του και έχει ένα μωρό σε ένα φορείο στην πλάτη της. Πίσω τους βρίσκεται το μικρό αγόρι που κρατά το χέρι της αδερφής του. Κρατάει την κούκλα της καθώς βιάζουν να συνεχίσουν.

Οι φίλοι χαμογελούν και εγκρίνουν ομόφωνα.