Μέσα στον περασμένο χρόνο, ο σύζυγός μου και εγώ σταματήσαμε να εμφανίζονται στα πολλά σχέδια και κάρτες, η 5χρονη κόρη μας, η Άνναμπελ, πήγαμε σπίτι από το σχολείο. Αντ 'αυτού σχεδόν κάθε δημιουργία δημιουργήθηκε γι' αυτόν: το μωρό της. το αγόρι της ο αδερφός της, ο Φιν. Ένας χάρτης για Candy Land για Annabel και Finny. Ένας βαλεντίνος για τον Finny. Ένας μαγνήτης για τον Finny. Κάθε φορά που τραβήχτηκε σε μια φωτογραφία, ήταν πάντα εκεί, πάντα μικρός, μερικές φορές έκλαιγε. Και όποτε εμφανιζόταν το όνομά της, ακριβώς κάτω έγραφε, συνδέοντας την τελεία στο i του ονόματός του με το l στο όνομά της, έτσι ώστε να μοιάζει με ένα γλειφιτζούρι. Όταν μετακομίσαμε πρόσφατα σε ένα μεγαλύτερο σπίτι, η Annabel ήταν νευρική όταν ο Φινλ είχε το δικό του δωμάτιο για πρώτη φορά. Τι γίνεται αν φοβάται; ρώτησε. Ποιος θα τον τραγουδήσει; Εξάλλου, εξήγησε, μόνο μιλώ τη γλώσσα του.
Αλλά τι είναι η γλώσσα για τον Φινλανδία; Στην ηλικία των 3 ετών, θα έπρεπε να μιλάει σε προτάσεις, να απολαμβάνει τα ανόητα βιβλία του Δρ Seuss και να λέει, Μαμά! Ή τουλάχιστον απαντώντας στο όνομά του. Αντ 'αυτού ο Φινλανδός επικοινωνεί με μυτερά δάχτυλα και γρυλίσματα, κλικ και φιλί ήχους, έχοντας χάσει ακόμη και το στοιχειώδες φλυαρία που ήταν σε θέση πριν από δύο χρόνια, όταν διαγνώστηκε με αυτισμό.
Μεγαλώνοντας ως ένα μόνο παιδί, πάντα γοητεύτηκα με τα αδέλφια. Μου άρεσε πολύ να ψάχνω ομοιότητες σε οικογένειες που κατάσκοπα στα λεωφορεία. Απολάμβανα τα πειράγματα που μπήκαν μπρος-πίσω ανάμεσα στους φίλους μου και τους αδελφούς και τις αδελφές τους. Ήμουν αποφασισμένος να δώσω στην Annabel κάποιον που θα μοιραζόταν τις αναμνήσεις της και να ακούσει τις ιστορίες της αργά το βράδυ. Ποτέ δεν πίστευα ότι κάτι μπορεί να πάει στραβά.
Ο Φιν γεννήθηκε αργότερα δύο εβδομάδες, αλλά κατά τα άλλα ήταν υγιής. Τα αποτελέσματα του Apgar ήταν καλά. Ήμασταν έξω από το νοσοκομείο μέσα σε 48 ώρες. Αλλά σε οκτώ εβδομάδες ο Φιν δεν μπορούσε να σηκώσει το κεφάλι του. Δεν χαμογελούσε ούτε απάντησε σε βλέμματα αγάπης από εμένα ή τον σύζυγό μου, τον Τζεφ, και τον παρατσούκλιμε Old Stony Face. Στη συνέχεια, κατά την τριμηνιαία επίσκεψη ευεξίας, μια σκιά πέρασε από το πρόσωπο του παιδίατρου μας. Μας έστειλε σε έναν νευρολόγο, ο οποίος διέταξε την πρώτη μας μαγνητική τομογραφία, μας ξεκίνησε σε μια οδύσσεια επισκέψεων γιατρών και διαδικασιών που ελπίζω απεγνωσμένα να απαντήσω στις ερωτήσεις, Ποιο είναι αυτό το παράξενο αγόρι και τι θα μπορούσε να κάνει;
Τελικά, όταν ο Φιν ήταν 15 μηνών, ο τρίτος νευρολόγος μας στο τρίτο νοσοκομείο μας κουνάει το χέρι του, σαν να κρατούσε ένα ραβδί, και είπε: Η διαγνωστική σας αναζήτηση τελείωσε. Ο γιος σας έχει διαταραχή φάσματος αυτισμού. Εγγράψαμε τον Φιν στη θεραπεία: 35 ώρες την εβδομάδα ομιλίας, επαγγελματικής και φυσικής θεραπείας. Όλο το διάστημα, έψαχνα για βελτιώσεις και αλλαγές στη συμπεριφορά του. Αλλά ήμουν αυτός που άλλαξε.
Παρόλο που ήμουν ένα είδος μαμάς με την Annabel, έγινα ένας λήθαργος εφάπαξ κάθε φορά που συναντούσα με κάποιον γιατρό της Φινλανδίας. Ήξερα ότι έπρεπε να ακούω ενεργά, να κάνω ερωτήσεις, να σκέφτομαι μόνο τον γιο μου και τι μπορώ να κάνω για να βελτιώσω την κατάστασή του. Αλλά ένιωσα μια περίεργη αίσθηση σε αυτά τα χαρωπά γραφεία με αυτά Οδός Sesame αυτοκόλλητα τοίχου, στα πρακτορεία με ελπιδοφόρα ονόματα όπως Building Blocks και Guidance Clinic. Ένιωσα ότι ο εγκέφαλός μου ήταν γεμισμένος με βαμβάκι. Πώς έφτασα εδώ; Αναρωτιέμαι Πώς έγινε αυτή η ζωή μου ΖΩΗ? Όλα συνέβησαν τόσο γρήγορα. Δεν θα μπορούσαμε να επιστρέψουμε στο παρελθόν;
Ο Τζεφ κι εγώ απογοητευτήκαμε για την κατάσταση του γιου μας, αλλά εκείνους τους πρώτους μήνες ανησυχούσα σχεδόν περισσότερο για την Άνναμπελ. Πρέπει να βρούμε τους συμπαίκτες της. Θα υποφέρει ακόμα τη μοναξιά που με πλήττει. Θα έπρεπε ακόμη να μας φροντίζει μόνη της στα ενήλικα της χρόνια και τώρα θα επωμίστηκε το επιπλέον βάρος ενός αδερφού με αναπηρία.
Για λίγο, λαχταρούσα ένα νέο μωρό, για να της δώσω το αδερφό της που του άξιζε, το μωρό που θα χτυπήσει όλα τα ορόσημα και θα αναιρέσει ό, τι πήγε στραβά με τον Φιν. Αλλά έδιωξα αυτές τις σκέψεις. Ένα νέο μωρό θα προσθέσει μόνο το ήδη σημαντικό φορτίο μας.
Άλλωστε, οι ανησυχίες που με πλήττουν ποτέ δεν φάνηκαν να ενοχλούν την Annabel.
Θα μιλήσει όταν είναι έφηβος, μου είπε μια μέρα με αυτοπεποίθηση.
Μπορεί να μην.
Όταν είναι μεγάλος, θα μιλήσει.
Δεν ξέρουμε αν θα συμβεί αυτό.
Τότε πώς θα έχει παιδιά;
Δεν έχουν όλοι παιδιά. Δεν παντρεύονται όλοι.
Θα παντρευτώ τον Φίνι.
Η απεριόριστη, άνευ όρων αγάπη της Annabel για τον αδερφό της είναι ακατανόητη για μένα γιατί τον βρίσκω τόσο δύσκολο παιδί να του αρέσει. Συχνά ανακαλύπτω ένα αγαπημένο βιβλίο σχισμένο σε κομμάτια, έπειτα πρέπει να ψαρεύω ένα κομμάτι του εξωφύλλου από το στόμα του που μασάει ακόμα. Δεν τρώμε βιβλία, επαναλαμβάνω με έμφαση. Αλλά ο Φιν δεν καταλαβαίνει ποτέ. Δεν θα συναντήσει τα μάτια μου.
Όταν φωνάζει από την πείνα, προσπαθώ μάταια να τον ηρεμήσω. Σε φτιάχνω φαγητό. Δεν μπορείτε να δείτε ότι το κάνω; Πρέπει να βράσω τα ζυμαρικά! Γυρίζω την πλάτη μου για ένα λεπτό και μετά τον βρίσκω να ροκανίζει τη σόλα της μπότας μου ή να παίζω με το νερό της τουαλέτας. Όταν παίρνω το σχισμένο βιβλίο, αφαιρέσω τη μπότα, κλείνω το κάθισμα της τουαλέτας, έρχεται το κλάμα. Μια κραυγή τόσο έντονη και αδυσώπητη που αισθάνεται ότι κάποιος με χτυπά στο κεφάλι με δύο προς τέσσερις ξανά και ξανά.
Δεν θέλω αυτό το παιδί, ψιθυρίζω στον εαυτό μου. Χρειάζεται τόσο πολύ. Και δεν μπορώ να το προσφέρω.
Μόλις η Annabel άκουσε τον ήσυχο εξαερισμό μου. Είναι απλώς ένα μωρό, μου είπε. Μην θυμώνεις.
Ήμουν έκπληκτος. Πώς θα μπορούσε αυτός ο πέντεχρονος να είναι πιο γενναιόδωρος από εμένα; Πιο υπομονετικός? Ως μητέρα, δεν πρέπει να τον αγαπώ πάνω απ 'όλα; Ως αδερφή, δεν πρέπει να ζηλεύει την προσοχή που παίρνει; Δεν θα έπρεπε να προσπαθήσει να τον σπρώξει ή να κλέψει το τελευταίο Fig Newton από το πιάτο του; Δεν το κάνει ποτέ.
Μερικές φορές, ο Φιν έρχεται για άνεση. Χωρίς να κοιτάξει το πρόσωπό μου, πέφτει ακουστικά στην αγκαλιά μου. Τον κουνάω, και όταν μου προσφέρει τις τρυφερές παλάμες του για να κατοικώ, τους χτυπάω ελαφρά με το δείκτη μου. Η αναπνοή του επιβραδύνεται, οι μύες του χαλαρώνουν, σχεδόν χτυπάει. Και είμαι ξεγνοιασιά με αυτό το παράξενο παιδί. Είναι διαφορετικό μεταξύ αυτού και της Άνναμπελ. Ποτέ δεν προσπάθησε να την αγκαλιάσει. Όταν τον αρπάζει, την σπρώχνει ή γυρίζει μακριά. Τον τελευταίο καιρό άρχισε να δαγκώνει.
Δεν το καταλαβαίνω, Άνναμπελ, είπα μια μέρα. Γιατί τον αγαπάς τόσο πολύ;
Απλώς, απάντησε.
Τότε με χτύπησε. Η Άνναμπελ δεν θυμάται μια στιγμή πριν από τον Φινλανδία. Τον γνώρισε χωρίς καμία ιδέα για το τι θα ήταν ένας κανονικός αδελφός. Δεν επιβαρύνθηκε ποτέ με τη λαχτάρα που έπεσε ο άντρας μου και εγώ. Ποτέ δεν ήλπιζε, όπως εγώ, το να ισιώσει τα μάτια του ή να τοποθετηθούν σωλήνες στα αυτιά του να επιτρέψουν στον Φιν να μας κοιτάξει και να απαντήσει στο όνομά του. Ποτέ δεν πίστευε ότι η σύγχρονη ιατρική θα μας έδινε το αγόρι που έπρεπε να έχουμε, το Real Boy.
Ξέρω ότι η αγάπη της Άνναμπελ για τον Φινλανδία δεν θα παραμείνει απλή. Καθώς μπαίνει στον κόσμο και βλέπει πώς τον βλέπουν άλλοι, μπορεί να θέλει διαφορετικό αδερφό. Μπορεί να νιώθει τόσο ντροπιασμένη όσο εγώ όταν η συμπεριφορά του Φιλ κοιτάζει στην παιδική χαρά. Αλλά προς το παρόν είναι η δασκάλα μου. Δεν μπορώ να προσποιηθώ ότι δεν με ενοχλεί κάθε φορά που περνούν γενέθλια χωρίς ο Φινλανδός να γνωρίζει τι σημαίνει αυτό. Αλλά ακολουθώντας το προβάδισμα της Annabel, μπορώ να προσπαθήσω να αγαπήσω τον Finn για το ποιος είναι. Όχι για ποιος θα έπρεπε να είναι.
Όπως και η κόρη μου, μπορώ να πάρω χαρά στη χαρά του, με τον τρόπο που χαμογελά όταν πηδά στο κρεβάτι ή πιτσιλιές στην μπανιέρα ή κρεμά το κεφάλι του ανάποδα από τον καναπέ - ένα χαμόγελο τόσο λαμπρό και αληθινό που, μερικές φορές, ξεσπάει η καρδιά μου.
Alysia Abbott είναι ο συγγραφέας του Fairyland: Ένα απομνημονεύματα του πατέρα μου (26 $, amazon.com ), θα δημοσιευθεί το επόμενο έτος. Ζει με τον σύζυγό της και δύο παιδιά στο Cambridge της Μασαχουσέτης.
