Όταν η Dana Perella ήταν 7 ετών, ο καλύτερος φίλος της διαγνώστηκε με μια σπάνια και θανατηφόρα ασθένεια που ονομάζεται Batten, μια γενετική μετάλλαξη του νευρικού συστήματος που προκαλεί συμπτώματα όπως επιληπτικές κρίσεις και απώλεια κινητικών δεξιοτήτων. Αποφασισμένος να βοηθήσει την οικογένεια της Μίλα να χρηματοδοτήσει την έρευνα για μια θεραπεία, η Ντάνα αποφάσισε να ψήσει και να πουλήσει μπισκότα. Κάθε Σαββατοκύριακο, τραβούσε ένα βαγόνι γεμάτο με μπισκότα από πόρτα σε πόρτα μέσα από τη γειτονιά της. Τρεις μήνες αργότερα, πέτυχε το στόχο της στα $ 1.000.

Αλλά δεν τελείωσε εκεί. Η Ντάνα ήθελε να επεκτείνει το μήνυμά τους έξω από το Boulder, Colo. Έτσι, πήρε την αποστολή της στο διαδίκτυο. Γνωρίζοντας την πρωτοβουλία της Cookies4Cures, δημιούργησε ένα Σελίδα GoFundMe με στόχο μερικές χιλιάδες δολάρια. Έγινε viral. Εμπνευσμένη από την απάντηση, η Ντάνα ζήτησε από φίλους να τη βοηθήσουν να ψήσουν και άρχισαν να διοργανώνουν αναδυόμενα cookie - εκδηλώσεις όπου έμαθαν ανθρώπους για σπάνιες ασθένειες και προσέφεραν μπισκότα με αντάλλαγμα δωρεές.

Η κοινότητα των βοηθών της χιονόμπαλα όταν έλαβε την πρώτη μεγάλη παραγγελία 1.000 cookies για Κολοράντο Pet Pantry . Η Ντάνα και η μαμά της, ο Αλέξης, ζήτησαν από όλους όσους θέλουν να συμμετάσχουν μαζί τους για να ψήσουν και να βοηθήσουν τα κουλουράκια. Πολύ σύντομα, η ομάδα μεγάλωσε από την οικογένεια, τους φίλους και τους δασκάλους σε μια ομάδα σχεδόν 100 εθελοντών, όλοι από τους οποίους προσφέρουν το χρόνο, τις προμήθειες και τις κουζίνες τους για να βοηθήσουν να ψηθούν δεκάδες χιλιάδες μπισκότα.

πώς βγάζω στατική από τα μαλλιά μου

Στο τέλος, συγκέντρωσαν πάνω από 56.000 $ - 56 φορές τον αρχικό της στόχο - για την έρευνα του Batten, η οποία οδήγησε στην πρώτη θεραπεία για τη μορφή του Batten της Mila.

ο ευκολότερος τρόπος για να μαγειρέψετε γλυκοπατάτες

Αυτή η επιτυχία τροφοδότησε την επιθυμία της να συνεχίσει την εκστρατεία, και από τότε, οι αριθμοί πολλαπλασιάστηκαν μόνο. Τρία χρόνια αργότερα, η Dana βοήθησε άλλα παιδιά με σπάνιες παιδικές ασθένειες ψήνοντας πάνω από 12.000 μπισκότα για να χρηματοδοτήσει την έρευνα για θεραπείες, η οποία μεταφράζεται σε επιβλητικά 100.000 $. Το εντυπωσιακό βιογραφικό της, το κέρδισε ακόμη και το βραβείο Gloria Barron 2020 για νέους ήρωες τον Σεπτέμβριο.

Η χρηματοδότηση με βάση την επιστήμη είναι η αποστολή μας, λέει η Dana. Όταν δεν υπάρχει θεραπεία, το μόνο που πρέπει να κάνετε είναι να βοηθήσετε τους επιστήμονες να κάνουν έρευνα για να βρουν μία. Χρηματοδοτούμε την έρευνα γιατί για παιδιά με σπάνιες ασθένειες, η έρευνα είναι ελπίδα.

Το επόμενο έτος, η Dana συγκέντρωσε 30.000 $ για να χρηματοδοτήσει την έρευνα για μια άλλη σπάνια παιδιατρική νευρο-ψυχιατρική νόσο γνωστή ως Παιδιατρικό Οξύ Νευροψυχιατρικό Σύνδρομο (PANS) για τη φίλη της Ollie; είχε λάβει τις διαθέσιμες θεραπείες, αλλά δεν ήταν αποτελεσματικές για αυτόν. Για τα περισσότερα από αυτά τα παιδιά, οι θεραπείες που χρειάζονται δεν είναι ακόμη διαθέσιμες. Γι 'αυτό επιλέξαμε την έρευνα. πρέπει να είναι έρευνα, είπε ο Αλέξης .

Το 2020, το Cookies4Cures επικεντρώνεται στην μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA). Στόχος της είναι να συγκεντρώσει 50.000 $ για το CureSMA, το οποίο είναι το ήμισυ μιας επιχορήγησης έρευνας 100.000 $ που θα χρηματοδοτήσει ένα έργο για τη στόχευση ηλικιωμένων εφήβων με την ασθένεια. Το SMA είναι μια σπάνια ασθένεια όπου οι μύες σας εξασθενούν. Ο φίλος μας Μπεν το έχει, είπε η Ντάνα. Είναι 16 ετών, οπότε η εστίασή μας είναι να τον βοηθήσουμε και τους εφήβους σαν κι αυτόν.

πώς να απενεργοποιήσετε τις ζωντανές ειδοποιήσεις στο facebook κινητό

Η Ντάνα λέει επίσης ότι θα ήθελε να βρει περισσότερους συνεργάτες που είναι πρόθυμοι να δωρίσουν είδη ψησίματος για να αναλάβουν μέρος αυτής της ευθύνης από τους εθελοντές της οικογένειας και τη μαμά της. Το όραμά της είναι να δημιουργήσει έναν έρανο Cookies4Cures για κάθε σπάνια παιδική ασθένεια. Ελπίζω ότι μπορώ να εμπνεύσω περισσότερους ανθρώπους να κάνουν το ρόλο τους, λέει η Dana. Για όποιον θέλει να αλλάξει τον κόσμο, έχω δύο συμβουλές: 1) Πιστέψτε στον εαυτό σας και 2) Απλώς ξεκινήστε.

Εάν θέλετε να βοηθήσετε την υποστήριξη παραγγέλλοντας cookie ή δωρεά, ανατρέξτε στον ιστότοπό τους στη διεύθυνση cookies4cures.com. Μπορείτε επίσης να τα ακολουθήσετε Ίνσταγκραμ για όλες τις τελευταίες ειδήσεις και πρωτοβουλίες.